ciao a tutti,
inserisco in questa discussione una locandina di definizione di
una malattia moderna, con l'augurio che qualcuno ne possa trarre qualche giovamento, specie nel riconoscimento dei sintomi e per svolgere esami mirati.
E' una malattia abbastanza nuova, e che in questi anni si aggiunge ad altre molto insidiose e poco ri-conosciute.
Questa è la encefalomielte -mialgica, così come coniato in inghilterra e in italia conosciuta (solo nella dizione) come sindrome da stanchezza cronica, che purtroppo risuona come una gran voglia di far niente, e che via ssicuro non essere così.

Ad Autorità pubbliche, Medici, Politici, Giornalisti.

Oggetto: CFS ( Sindrome da Fatica Cronica ) e Fibromialgia

Carissimo medico/politico/giornalista/pubblica Autorità del nostro Stato Italiano

"Le scrivo per portarLe a conoscenza circa l'esistenza di una malattia che affligge me come tante altre Persone in Italia e nel mondo e che non ha nel nostro Paese ancora avuto ufficiale riconoscimento ne opportuna divulgazione informativa. La sindrome e' stata denominata CFS ( Sindrome da Fatica Cronica ) ed appare strettamente legata alla Sindrome Fibromialgica. Gli effetti sono gravemente invalidanti ( per opportuni approfondimenti La invito a visitare i siti internet riportati in fondo pagina nonchè a contattare alcuni medici che si occupano già delle patologie in questione ) e tra questi richiamo qui : una fatica cronica persistente non alleviata da riposo,disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre i precedenti livelli di attività occupazionale e personale,faringite,cefalea,do lori muscolari e delle articolazioni ,febbre etc. Le complicazioni sono varie e tra queste l' isolamento sociale causato dallo stato di affaticamento, gli effetti secondari di depressione e di limitazioni dello stile di vita, depressione,reazioni avverse relative ai trattamenti farmacologici. Grazie ad Internet molte persone sono riuscite a riconoscersi nei sintomi elencati nei siti che si occupano di diffondere notizie su CFS e FM provenienti dall'italia e dal mondo ed in tal modo a rivolgersi ad uno dei centri che oggi in Italia quantomeno dispongono degli strumenti per accertare se un soggetto e' affetto o meno da CFS o FM. La maggior parte delle persone affette dalla malattia invece non sanno perche' stanno male e piu' o meno regolarmente il medico di base ( e per esperienza personale qualche Professore di reparti di Virologia!! ) non concede neanche il beneficio del dubbio ipotizzando spesso motivi psicologici alla base dei sintomi ( Codice di Deontologia Medica ....Articolo 16 - Aggiornamento e formazione professionale permanente - Il medico ha l'obbligo dell'aggiornamento e della formazione professionale permanente, onde garantire il continuo adeguamento delle sue conoscenze e competenze al progresso clinico .......).

Al Sig.Ministro della Sanità e' stata posta una interrogazione parlamentare a risposta scritta. Ci auguriamo ( parlo a nome di tutti i malati di CFS e FM ) che presto il nostro Paese proceda al riconoscimento della malattia, stimoli la ricerca anche con un solo incarico ad una equipe di medici che si occupi della ricerca e tenga i rapporti con la ricerca mondiale in materia, informi con gli aggiornamenti istituzionali i medici tutti dell'esistenza della patologia.

A giornalisti chiediamo di diffondere anche con un solo articolo circa l'esistenza di questa malattia in modo da rendere soggetti affetti da questi sintomi consapevoli della possibilità di un accertamento che almeno ad oggi negatogli li avrà isolati in un drammatico stato patologico.

Grazie infinite a chi vorrà contribuire in qualche modo alla nostra causa.

Indirizzi centri italiani per approfondimenti e contatti:

Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Mediaca. Ospedale Santissima Annunziata. Prof. E. Pizzigallo, tel.: 0871 358595 - 0871 358594 - 0871 358880

1° Clinica Medica, Policlinico Umberto I, Prof. G. Valesini - tel.: 06 4452344 - 06 4469273

Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale, Aviano, Pordenone.

Reparto di reumatologia dell'ospeda S.Chiara di Pisa.dott.sa Laura Bazzichi tel:050 992687

Associazione malati di CFS ONLUS, via Marangoni, 35 27100 PAVIA Presidente Lorusso Dott.Lorenzo walton2002@libero.it

Siti internet :

http://www.salutemed.it/cfs/

http://www.cfids.org/

http://it.groups.yahoo.com/group/fibroamici/

http://www.cfs-news.org/

Ho avuto modo di frequentare una ragazza con una malattia simile a questa, non so quanto simile, la miastenia.
Questo tanti anni fa.
Ed è vero quel che dici che medici superficiali e poco informati la mettono in quel calderone dei disturbi psicosomatici (pieno di tutto ciò a cui non trovano spiegazione).
Lei è riuscita ad andare avanti grazie ad un ricercatore qui di Roma che aveva iniziato a sperimentare delle cure (sto parlando di circa 30 anni fa) e grazie a lui è riuscita ad uscire dal letto nel quale si stava pian piano paralizzando.

Grazie per aver tirato fuori questo argomento...spesso i malati vengono trattati alla stregua di visionari e questo non è umanamente accettabile.
Ricordo l'affetto che lei nutriva per quest'uomo...non era importante che stesse provando ad allungarle la vita (si stimava all'epoca una mortalità al di sotto dei 40 anni per quella malattia)...era importante per lei il miglioramento della qualità della sua vita...il comprendere che il suo essere un esperimento vivente avrebbe portato avanti la ricerca ed alleviato anche altri.
Quanti meccanismi d'amore ha messo in moto quel medico coscenzioso che ha avuto il coraggio di dire alla sua paziente: 'Non so esattamente come curarti...ma proviamo, se ne hai voglia.'

Questa malattia è sempre esistita, si chiama apatia. Ne sono stato affetto e non c'è bisogno di continuare ad arricchire le industrie farmaceutiche per ottenere medicine che peggiorano la nostra situazione e che stimolano dipendenza sia per la nostra mente che per il nostro portafoglio, basta distrarsi un pò andando a fare attività sportiva oppure uscire più spesso con gli amici e tutto passa.

quando non si è abbastanza informati forse è meglio tacere che parlare a vanvera.
L'apatia è una cosa, l'astenia o la miastenia ne sono altre.
Nella miastenia i tuoi muscoli non rispondono, arrivi ad una paralisi progressiva, la tua vista si indebolisce, le tue palpebre non si alzano, e si può morire per soffocamento (perchè i tuoi polmoni non riescono più a respirare) o per arresto cardiaco (perchè il tuo cuore, che è un muscolo pure lui...si ferma).
Non si può dire ad una persona con questa malattia che non ha nulla e che non deve prendere farmaci.
Chiedi ad un medico se non ti fidi...l'apatia è un'altra cosa...per fortuna di chio è veramente solo apatico.
E' ora di farla finita e di ridare a chi sta male sul serio quantomeno il beneficio del dubbio prima di dirgli che sono tutte seghe mentali.
Mi meraviglio di sentire 'ste baggianate su un forum che si chiama 'riflessioni' e di cui parliamo di dio a sproposito, senza associare mai minimamente a questo una minima capacità di comprensione per il prossimo.
Ti auguro di non passarci mai per qualcosa del genere.

Veramente svariati medici mi hanno detto proprio che soffrivo di astemia, da li la mia vita è diventata un inferno per via dei problemi che mi hanno creato, di sicuro maggiori di quelli che mi hanno risolto. Sono stato imbottito di farmaci fino a diventarne dipendente, all'inizio ho provato un pò di sollievo ma pian piano mi sono sentito come un eroinomane che aveva bisogno della dose giornaliera per tirare avanti. Tutto questo mi ha portato a perdere un anno di studio, e pensare che a scuola sono sempre stato uno dei migliori... Anche la mia vita sociale si stava rovinando così come la sfera interiore.
Poi ho conosciuto una persona che insegna arti marziali e che mi ha invitato ad assistere ad una sua lezione; così mi sono iscritto in palestra e da li è partita la svolta: La schiera di psicologi che per anni mi ha svuotato il portafoglio era sparita, di tutti quei medici che mi facevano sentire una cavia nemmeno l'ombra, le medicine finalmente via dal davanzale, lo studio proseguito con successo, gli amici ritrovati, la rappacificazione con la mia ragazza... Insomma mi sono sentito rinato, ed è bastato veramente poco. Ho solo un rammarico: avrei potuto cominciare prima, ma alla fine sono contento così perchè sarebbe potuta andare pure peggio...

Sono contenta della tua esperienza finita in bene.
Purtroppo però non sempre si tratta di fasi in cui è possibile buttar via le medicine.
Sono d'accordo nel dire che alcune volte sono inutili, anzi dannose, bisogna però guardare caso per caso.
Credo non dimenticando mai una cosa, che per me è la principale, quella di non sottovalutare mai il dolore di chi abbiamo di fronte.
Un abbraccio e in bocca al lupo.

Rodi, mi sono un pò lasciato trascinare dall'esperienza negativa che ho avuto. Ripensandoci potrebbe anche essere che altre persone riescano a trovare medici validi disposti a mettere prima di tutto la cura dell'affetto e non la propria esasperata ricerca di notorietà attraverso esperimenti su chi soffre; o almeno così spero per chi ci passerà...

ti capisco...a me è successo il contrario, cioè che mi è stato diagnosticato per 3 anni un disturbo fisico come un disturbo psicosomatico... ed è stata dura affrontare anche l'incomprensione di chi era intorno.
Alcuni medici spesso non riconoscono i loro limiti e sparano cavolate, invece di dire che non capiscono e di consultare un altro...
Dovremmo però riuscire a far si che la nostra esperienza personale non ci condizioni nella comprensione di chi abbiamo di fronte...credo che una persona malata abbia principalmente bisogno di comprensione.

Delle brutte esperienze di malattia le ho vissute anch'io sia direttamente che indirettamente. Il malato è il principale medico di se stesso, come lui i sintomi della malattia non li conosce nessuno, e per questo che dobbiamo ascoltarlo attentamente, per non cadere nell'errore di sottovalutare una malattia esistente. Certo, al di fuori, quando non si sa dare nessuna risposta è molto facile dire che si tratta di problemi psicosomatici o di stress. Facciamo attenzione prima di pronunciarci, perchè ci possiamo giocare in questa maniera vite umane.

svarup ha ragione e sta parlando di una patologia molto seria, che non è astenia nè tanto meno apatia.

L'apatia è uno stato psicologico, non una patologia, che induce a non provare sentimenti e desideri

L'astenia è uno dei sintomi della "Sindrome da Affaticamento Cronico", forse il più grave ma non l'unico
spesso si associa a dolori molto forti di tipo fibromialgico, una febbricola o un senso di febbre alta che non abbandona mai, abbassamento della vista, perdita della memoria e una quantità di altri sintomi neurologici, ingrossamento dei linfonodi, faringiti ricorrenti e inspiegabili, enormi disturbi del sonno, ecc.

tutti abbiamo i nostri guai con la salute, ma questo è davvero grosso, anche perché dall'esterno non è mai visibile

perciò molto spesso chi ne è affetto viene preso, appunto, per apatico, per depresso o addirittura per simulatore

buon giorno a tutti
era solo per dare qualche precisazione